«Il caregiver è colui che si occupa di una persona che ha uno stato di salute particolarmente complesso, non è autonomo e vive una condizione di vulnerabilità e fragilità. Ha bisogno di un sostegno per semplici attività come lavarsi, vestirsi e mangiare, sia per attività più complesse come occuparsi della propria salute».

«Esistono due tipi di caregiver; quello informale che si occupa di assistere la persona con malattia cronica ed è comunemente un familiare. Il caregiver formale o professionale, invece, è pagato per svolgere tali funzioni; tra loro, i badanti. Dovrebbero essere dei professionisti, ma non sempre è così».

«Il caregiver professionale possiede una cultura professionale ed esperienziale che giustifica il pagamento di una prestazione; si tratta infatti di infermieri o educatori. La figura così diffusa della badante, invece, non ha una preparazione professionale, anzi, permane una situazione di forte irregolarità per quanto riguarda queste figure, tanto che è auspicabile una regolarizzazione professionale».

«La nostra sanità si occupa bene e anche con eccellenza delle acuzie attraverso i ricoveri ospedalieri o gli interventi medici generali. La sanità raramente, invece, si prende cura della cronicità, ovvero di quello stato irreversibile o degenerativo della malattia che richiede cure e attenzione e che determina un radicale cambiamento nello stile di vita della persona ammalata e della sua famiglia».

«Nella situazione a macchia di leopardo della Penisola esistono però alcune Asl o enti che hanno un’apertura a questi temi con qualche positiva esperienza di percorsi di formazione per i caregiver familiari. Addirittura, nei reparti, quando c’è una dimissione, a volte c’è anche una formazione all’assistenza del paziente cronicizzato, che risulta tanto più efficace ed efficiente quanto più ci rivolgiamo alla specificità della patologia».

«Il caregiver formale ha degli orari, un contratto, competenze definite. È pertanto abissale la differenza con il caregiver familiare, che ha un carico affettivo, emotivo e di invasività sulla propria vita enorme: molto spesso sta a contatto con il paziente 24 ore su 24, dunque l’attività è pervasiva e invasiva, a scapito, spesso, anche di altri rapporti familiari. A livello sociale, poi si crea spesso una povertà relazionale e si diluiscono le relazioni interpersonali».

«L’osservazione quotidiana all’interno dei reparti ospedalieri conferma, del resto, che manca anche la capacità da parte degli operatori sanitari di comunicare efficacemente con queste persone: in alcuni ambienti si dovrebbe lavorare di più sulle communication skills per ridurre il rischio di tensioni».

«Ad esempio, in caso di Alzheimer, non sempre i figli hanno cognizione della malattia del genitore, dunque soffrono per dei comportamenti violenti o comunque ingrati che questi potrebbe avere nei loro confronti senza capire che sono il risultato della malattia. Per questo abbiamo messo in atto un protocollo che mette in evidenza il sistema di attaccamento e accudimento tra figli e genitore».

«Ovvero, ciò che la persona pensa di essere in grado di fare per assistere nella maniera migliore il familiare. Se si sente all’altezza di imparare una pratica assistenziale, ad esempio gestire la nutrizione artificiale, si sentirà più sicuro ed efficace nel dare la migliore assistenza possibile, mantenendo viva anche la relazione affettiva. Se si trova invece in una situazione di stress, la sua capacità di apprendere nuove tecniche sarà più debole, pertanto farà probabilmente ostruzione alle dimissioni. Si tratta di un ulteriore elemento di complicazione, perchè per un paziente anziano stare in ospedale, fuori dal suo ambiente, comporta un maggiore rischio di decadimento cognitivo».

«Quando in una famiglia si ammala una persona, si ammala l’intera famiglia e quella famiglia ha necessità di essere supportata».

«Durante il Covid sono partiti progetti di telemedicina e teleconsulto in cui gli operatori e le famiglie possono dialogare. Le RSA giocano un ruolo molto importante in questa partita, in cui devono evolversi dalla sola funzione di accoglienza e assistenza a luogo in cui si possa accompagnare la famiglia in una malattia cronica, in cui la famiglia – elemento stabilizzante per l’anziano – possa rimanergli vicina. Viviamo un momento di grande cambiamento, le esigenze continuano ad evolvere».