Come la pagina Facebook ha aiutato a cambiare tante cose a favore di Pasqualino
La storia di Pasqualino’s team
Come la pagina Facebook ha aiutato a cambiare tante cose a favore di Pasqualino
«La pari accessibilità a cure e assistenza sanitaria, anche in condizioni di disabilità, risulta spesso un aspetto poco considerato finché la persona non viene coinvolta personalmente, diventando a quel punto una necessità reale».
È quanto sostengono Serena Ferrara e Saverio Genovese, i genitori del piccolo Pasquale, soprannominato Pasqualino: un bambino di sei anni a cui è stato diagnosticato un ictus ischemico bilaterale a pochi giorni dalla nascita.
«È stato un vero shock per noi perché siamo passati dalla gioia più grande al dolore più assoluto, viste anche le prime previsioni dei medici».
A ciò si aggiunge la lontananza da casa, visto il trasferimento da Monasterace, in provincia di Reggio Calabria, a Roma per le cure, e la vita all’interno dell’ospedale.
«Siamo stati catapultati in una realtà a noi totalmente sconosciuta. È stato complicato riuscire a metabolizzare i nuovi scenari che ogni giorno si mostravano davanti a noi».
Dopo sette mesi di ospedale, la famiglia ha dovuto affrontare le piccole e grandi difficoltà della quotidianità.
«Le figure specialistiche previste dalla Costituzione purtroppo non riuscivano a garantire la loro presenza costante. Per assicurare le migliori cure a nostro figlio siamo quindi passati da un’assistenza domiciliare a un’assistenza itinerante alla ricerca di nuovi medici».
Una situazione difficile da gestire, che ha spinto i genitori di Pasquale a denunciare la loro condizione per cominciare a cambiare le cose.
«Abbiamo rilasciato interviste a testate e televisioni locali. Credo però che i primi segnali di ascolto siano arrivati quando ci siamo affacciati per la prima volta al mondo dei social per raccontare la nostra storia».
La pagina creata su Facebook si chiama “Pasqualino’s team”, dal nome del gruppo WhatsApp creato in famiglia per condividere le condizioni del piccolo quando solo la sorella di Saverio poteva entrare in ospedale, essendo l’unica a non essere in stato febbrile. La sua gestione è in mano ai genitori, che raccontano:
«Su Facebook ci piace mostrare i nostri pensieri, le nostre conquiste e la quotidianità di Pasquale. Abbiamo anche capito che sbagliavamo a proteggerlo, nascondendo la sua tracheotomia per evitare occhi indiscreti; grazie alla condivisione infatti è possibile cambiare l’approccio delle persone nei confronti della disabilità».
Accessibilità, quindi, diventa anche sinonimo di conoscenza. È così che nasce l’idea di creare un’associazione, che porta il nome della pagina, per iniziare una campagna di sensibilizzazione nelle scuole e per favorire un primo approccio alla disabilità fin da piccoli, raccontando la storia di Pasqualino, oltre a interagire con il personale scolastico.
«Ciò che ci ha sempre dato la forza di andare avanti è la speranza di avere un futuro migliore per nostro figlio e per tutti coloro che si trovano nella nostra stessa situazione».
Nell’ultimo anno e mezzo, ci sono stati dei piccoli passi avanti: grazie alla partecipazione al Web Marketing Festival 2021 di Rimini, la famiglia di Pasquale è entrata in contatto con il Ministro dell’Istruzione Patrizio Bianchi e, in seguito, ha ottenuto il servizio di trasporto a scuola attraverso il comune di Monasterace e la Croce Rossa locale.
In più, a oggi Pasquale risulta essere il secondo bambino a cui è stato elaborato un progetto di vita sul territorio calabrese, ovvero l’attivazione di percorsi volti a favorire il benessere, la piena inclusione sociale e l’autonomia della persona con disabilità.
pasqualino_s_team
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