Alzheimer, al centro la persona

La giornata mondiale dell’Alzheimer è un’occasione di pensiero e azione

Alzheimer, al centro la persona

La giornata mondiale dell’Alzheimer è un’occasione di pensiero e azione

La giornata mondiale dell’Alzheimer, che ormai si è trasformata nel mese dell’Alzheimer, svolge una funzione importante per supportare le persone affette dalla malattia e da altre demenze. Sono numerose le iniziative organizzate per l’occasione su tutto il territorio nazionale (scopri di più su Dementia Friendly Italia).

Ma perché è importante vivere intensamente questa ricorrenza?

Lo spiega Marco Trabucchi, direttore scientifico del Gruppo di Ricerca Geriatrica di Brescia e Past President dell’Associazione Italiana di Psicogeriatria, riassumendo le ragioni in 4 punti:

  1. Troppi si dimenticano della sofferenza silenziosa di 1.5 milioni di persone con demenza e delle loro famiglie perché credono che non ci sia nulla da fare. In realtà non è così! I malati e le famiglie hanno il diritto di essere aiutati nelle piccole, grandi crisi di ogni giorno. E la comunità ha il dovere di identificare dove si annida il dolore, che spesso non ha nemmeno la forza di chiedere aiuto.
  2. Siamo in un momento di grande sviluppo degli studi volti a far crescere le possibilità di cura dell’Alzheimer, sia in termini preventivi che terapeutici. Forse non si arriverà a dare risposte definitive entro breve tempo, ma gli studi stanno portando a buoni risultati, come la possibilità di rallentare la malattia nelle fasi iniziali. È quindi importante non diffondere nella popolazione false speranze, però è opportuno, allo stesso tempo, far conoscere che dall’insieme degli studi in via di sviluppo in tutto il mondo nascono serie, concrete speranze.
  3. Il mese dell’Alzheimer ha anche l’importante ruolo di richiamare l’attenzione dei decisori politici sui gravi problemi ancora aperti rispetto alla possibilità di cura:
    – i centri per la diagnosi (i CDCD) sono ancora poco diffusi e con scarsissime possibilità di lavoro: le liste d’attesa si prolungano e così le famiglie non dispongono di un punto di riferimento sicuro, al quale rivolgersi per la continua comparsa di problematiche attese o inattese;
    gli ospedali, e in particolare i pronto soccorso, non sono predisposti per gestire le cure quando il paziente è affetto da demenza, oltre che portatore della patologia per la quali è avvenuto il ricovero;
    – manca un adeguato servizio di assistenza domiciliare, rivolto all’accompagnamento nella casa delle persone con gravi alterazioni cognitive, alle quali spesso si associano disturbi comportamentali che richiedono una sorveglianza senza soste e specifici interventi terapeutici; 
    – nelle RSA la presenza di ospiti affetti da demenza raggiunge i tre quarti del totale; non sempre vi è un sensibilità specifica per le loro esigenze, che sono quelle di ricevere trattamenti dolci e non contentivi, oltre che atti per dare senso al tempo che passa.
  4. L’Alzheimer non cancella la vita”: è un vecchio slogan, sempre realistico. Quando la comunità, la famiglia, una singola persona esercitano atti di vicinanza nei riguardi di un malato, la vita di questi continua, perché anche quando la perdita di memoria sembra cancellare ogni ricordo, l’amore non finisce mai di esercitare la sua azione vitale.

In tutto ciò, la comunicazione è uno strumento fondamentale perché ha il potere di influenzare l’approccio nei confronti delle persone con Alzheimer o altre demenze ma anche le decisioni relative alle priorità della ricerca, allo sviluppo dei servizi e alle politiche.
Ecco quindi che il Gruppo di Lavoro Europeo delle Persone con Demenza, in collaborazione con Alzheimer Europe, ha stilato le “Linee guida per comunicare e rappresentare in modo etico e inclusivo la demenza e le persone con demenza”, rivolte a media, ricercatori, giornalisti, politici e chiunque si trovi a trattare il tema della demenza.

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