La demenza non si manifesta soltanto con disturbi della memoria o difficoltà cognitive ma abbraccia un panorama molto più ampio di sintomi comportamentali e psicologici, che possono complicare la delicata gestione del paziente e causare sofferenza, sia per il malato, che per familiari e caregiver. Una parte sostanziale di questi sintomi, noti con l’acronimo BPSD (Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia), si può manifestare con alterazioni del comportamento e dell’umore, come ad es. agitazione, aggressività, depressione, apatia, deliri e allucinazioni. Si tratta di manifestazioni che impattano profondamente sulla qualità di vita del paziente e dei caregiver, ma che ancora oggi sono orfane di trattamenti farmacologici specifici e approvati. Per migliorare la gestione di questi pazienti e la qualità del loro vissuto quotidiano, è necessario adottare un approccio multidimensionale, che vada non solo a definire una terapia personalizzata, ma che possa coadiuvare l’intervento di familiari e caregiver nella strategia di supporto.

Fin dalle prime descrizioni cliniche della demenza, i sintomi comportamentali sono stati considerati elementi distintivi della patologia. Oggi, i disturbi non cognitivi, vengono riconosciuti come parte integrante della diagnosi, con rilevanza pari a quella dei sintomi cognitivi. Secondo gli studi, oltre l’80% dei pazienti con demenza sviluppa almeno un BPSD durante il decorso della malattia. Questi sintomi, la cui incidenza aumenta con il progredire della sindrome, includono: depressione, apatia, agitazione, disinibizione, aggressività, disturbi del sonno, allucinazioni, deliri e alterazioni del comportamento alimentare.

Lo studio delle cause dei BPSD è multifattoriale: comprende cause organiche, come l’accumulo di proteine neurotossiche nei circuiti cerebrali, meccanismi psicologici e fattori ambientali. Le manifestazioni possono variare a seconda della forma di demenza. Ad esempio, nella demenza frontotemporale, si osservano apatia, disinibizione e compulsioni, mentre nella demenza a corpi di Lewy, sono più frequenti problemi di movimento, disturbi del sonno e alterazioni comportamentali e dell’umore. In altri casi, i BPSD riflettono la risposta psicologica del paziente alla consapevolezza della perdita progressiva di autonomia, con ricadute emotive che possono sfociare in depressione, isolamento o ansia.

Nonostante la grande variabilità individuale, i BPSD possono essere organizzati in quattro principali categorie sintomatologiche:

• Disturbi dell’umore: depressione e ansia sono spesso presenti sin dalle prime fasi
  
• Alterazioni del comportamento: agitazione, aggressività, irritabilità, disinibizione e wandering (vagabondaggio)
  
• Sintomi psicotici: deliri paranoidi, idee di furto, sindrome di Capgras, allucinazioni visive
  
• Disturbi neurovegetativi: alterazioni del sonno, dell’appetito e del comportamento alimentare
  

Questi sintomi non seguono un decorso parallelo ai deficit cognitivi e funzionali, e spesso si manifestano con episodi acuti e ricorrenti, anche multipli nello stesso paziente.

In assenza di cure specifiche, la gestione dei BPSD si basa su strategie integrate che includono interventi psicosociali, ambientali e, in casi selezionati, approcci farmacologici. Per monitorare i sintomi e valutarne l’evoluzione, sono stati sviluppati strumenti validati come:

• la Cohen-Mansfield Agitation Inventory (CMAI) per l’agitazione e i comportamenti aggressivi
  
• la Neuropsychiatric Inventory (NPI) per una valutazione complessiva dei sintomi, della loro gravità e dell’impatto sui caregiver

Questi strumenti sono fondamentali sia in fase diagnostica, che nell’impostazione e nel monitoraggio dei trattamenti.

I BPSD sono una vera e propria emergenza medica sottovalutata: impattano su prognosi, autonomia e dignità della persona, senza poter contare su terapie risolutive. Per affrontarli è necessario promuovere una maggiore consapevolezza clinica, investire nella ricerca interdisciplinare e garantire percorsi di cura personalizzati, in grado di intercettare precocemente i sintomi e migliorare la qualità di vita del paziente e della sua rete familiare.